Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

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Table of Contents

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Geleitwort

Deutsche José Carreras Leukämiestiftung Prof. Friedrich Schweitzer, Universität Tübingen Einleitung

Teil 1

A. Wie bislang Familien mit einem schwerkranken Kind Unterstützung erfahren

1. Ein Überblick über die derzeitigen Unterstützungssysteme

1.1 Unterstützungssituationen und Erfahrungen aus der Sicht betroffener Familien

1.2 Zur Situation freiwilliger Helfer

2. Gewonnene Einblicke und Erträge durch die Studie . .

2.1 Vielfältige Unterstützungssysteme ergänzen sich . .

2.2 Konkrete Unterstützungswünsche als Ergebnisse aus der Studie

2.3 Wünschenswerte Kompetenzen der Ehrenamtlichen

2.4 Die Nachsorge, ein wichtiger Abschnitt der Begleitung

2.5 Abschiedszeit, die unmögliche Möglichkeit

2.6 Zusammenfassung

B. Konzeption zur Schulung Ehrenamtlicher

1. Vorbereitende Klärungen

2. Leitlinien für die Schulung Ehrenamtlicher

2.1 Zentrale Schritte der Schulung und Begleitung . .

2.1.1 Das Erstgespräch und die Schulung

2.1.2 Wichtiger Aspekte für die Begleitungszeit . .

2.1.3 Gestaltung des Abschlusses einer Begleitung

3. Inhaltlicher Leitfaden für die Begleitung einer Familie mit schwerkrankem Kind

3.1 Grundsituationen einer betroffenen Familie

3.2 Informationen zum Krankheitsbild (Diagnostik, Therapie, Verlauf)

3.2.1 Das Krankheitsbild Leukämie

3.3 Problempunkte der Familie mit der sozialen Umwelt

3.4 Wahrnehmung und Stellung der betroffenen Familie in der Öffentlichkeit . .

3.5 Beispiele gelungener Hilfe

4. Schulung der Kernkompetenzen für die Begleitung . .

4.1 Kommunikationstraining

4.2 Umgang mit Konflikten

4.3 Umgang mit existentiellen und religiösen Fragen

4.4 Gestaltung der Gesprächsinhalte

4.5 Beiträge zur Normalität

4.6 Umgang mit Distanz und Nähe

4.7 Umgang mit Erwartungen der betroffenen Familie

4.8 Umgang mit sich selbst

4.9 Umgang mit dem kranken Kind und den Geschwistern

4.10 Umgang mit der Infektionsanfälligkeit des kranken Kindes

4.11 Festtage feiern und gestalten

4.12 Botschafter sein zwischen Familie und Öffentlichkeit

5. Die Bedeutung der Institutionen in der Unterstützung betroffener Familien

5.1 Fördervereine für krebskranke Kinder

5.2 Stiftungen

5.3 Kindergarten

5.4 Schule

5.5 Kirche

5.6 Vereine

5.7 Arbeitgeber

5.8 Krankenkassen und Behörden

C. Konkrete Hilfsmöglichkeiten für die betroffenen Familien

1. Was die Familie selbst tun kann

2. Was das soziale Umfeld tun kann

3. Was Institutionen tun können

D. Kirche und Ehrenamt

1. Die Unterstützung der Kirchengemeinde und Pfarrer/innen aus Sicht der Betroffenen – Ergebnisse der Studie „Unterstützung einer Familie mit einem krebskranken Kind“

2. Folgerungen für die kirchliche Arbeit

3. Die gesellschaftliche und politische Dimension des Ehrenamtes

4. Das Ehrenamt in der Kirche

5. Motive für das ehrenamtliche Engagement

6. Ein seelsorgerliches Plädoyer für das Ehrenamt

7. Management der ehrenamtlichen Arbeit

8. Hilfreiche Internetseiten zum Ehrenamt

Teil 2

A. Projektbeschreibung – Unterstützung einer Familie mit einem krebskranken Kind während und nach der Therapiezeit

1. Ausgangssituation und Durchführung des Projektes . .

B. Interpretation der statistischen Auswertung des Fragebogens

1. Situation im Krankenhaus (stationär, Tagesklinik) . .

2. Situation zu Hause (Intensivtherapie, Dauertherapie)

3. Situation zu Hause nach der offiziellen Therapiezeit . .

4. Konkrete Unterstützungswünsche der Familien

5. Zusammenfassung der Auswertung

Teil 3

A. Der Fragebogen

B. Grundauswertung der Befragung

C. Graphische Auswertung des Fragebogens

Literatur

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